Internistin hat mich untersucht  sehr vorsichtige Aussage könnte eine Bluterkrankung ev. Leukozytische Erkrankung sein.

Vereinbart Termin am nächsten Tag um 8.00 in Jena bei einer Onkologin.

Bin nach Hause gefahren, Nachricht überbracht.

Termin in Jena, Blutabnahme, intern. Untersuchung,  Leber ist vergrößert,

Knochenmarkpunktion, in ein zytogenetisches Labor nach Dresden geschickt.

Erstes Ergebnis: 95% eine CML. Schock!

Zytostatikum zur Reduktion der Zellzahl    (Leukos 190.000-normal 4.000-10.000)

Kontakt zu OA Sayer, Leiter der KMT-Station d. Uniklinik Jena gemacht.

Termin Mitte August 2003, alle Untersuchungsergebnisse gehabt, Diagnose bestätigt, grundlegendes Gespräch über Behandlungsformen und deren Vor- und Nachteile.

Erkenntnis: SZT/KMT mit statistisch ca. 30% Risiko die Behandlung nicht zu überleben, aber einer realistischen Heilungschance.

Oder medikamentöse Behandlung mit Interferon-Therapie und der Option auf Glivec wenn Probleme auftreten, relativ risikoarm, allerdings ohne echte Chance einer Heilung max. eine Lebensverlängerung um einige Jahre. Unter Einbeziehung aller Daten u. Fakten, Alter, körperlicher Verfassung, sonst gesund,  suche nach weiteren Alternativen.

OA Sayer  stammt aus Essen, deren Uniklinik neues Verfahren entwickelt hat, wobei T-Zellen welche für die gefährlichen Abstoßungsreaktionen verantwortlich sind, in einem labortechnischen Verfahren separiert und eingefroren werden.

3 Monate später, haben sich die Spenderzellen an den Empfängerkörper gewöhnt und man hat eine bessere gesundheitliche Verfassung als in der Transplantationsphase die T-Zellen werden dann übertragen.

Termin am 8.9.2003 beim Klinikdirektor Prof. Beelen Informations- und Aufklärungsgespräch.

Typisierung meiner beiden Geschwister, Blutabnahme beim Hausarzt in vorbereiteten Umschlag nach Essen. Nach einiger Zeit ein Anruf dass meine Schwester HLA-identisch ist.

Kleinere Untersuchungen, Blutabnahmen, Fragen, Zimmer zugeteilt, gegen Mittag Frau verabschiedet.

Erste Woche Voruntersuchungen: HNO, Zahnarzt, versch. Röntgenunt., CT, Sono, EKG, Herz-Sono, Lufu, Nieren-und Leberfunktion, Strahlenplanung insgesamt 42 Untersuchungen.

Einschleusung, ZVK mit 12mtr. Spiralschlauch.

Tagesablauf: Frühstück sterilisiert, Blutentnahme, Blutdruck, Temperatur, Puls, Atemfrequenz, Sauerstoffsättigung,

Sitzbad mit Hautdesinfektionsmittel, Zähneputzen mit sterilisiertem Wasser,

gleichzeitig wird die Strileinheit desinfiziert, Bett bezogen.

Anziehen mit meinen sterilisierten Sachen, Arztvisite,

alle Flüssigkeitsmengen werden erfasst.

Tabletten und Pasten zum Abtöten v. Krankheitserregern in Mundhöhle, Darm.

Physiotherapie, Atemübungen zur Vorbeuge einer Lungenentzündung

Mittagessen sterilisiert (Geschmacksveränderung)

Abendessen meistens warm, da Brot sterilisiert ungenießbar ist.

Erster Haarausfall, Haare werden aus  Hygienegründen abrasiert.

12. Tag Fieber 41, Schüttelfrost, erste Anzeichen für das Arbeiten der Spenderzellen, auch im Blutbild sichtbar.

4 Wochen später – Richtung Entlassung: intensive Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal über Risiken zu Hause, Ernährung (Ernährungsfibel, erlaubt-verboten), Hygiene, Tierkontakte, Erde, Pflanzen, Teppiche, Handtuchwechsel, Bettwäsche, Verbot von Gaststätten, Imbiss, alles frische nicht schälbare,

Portionspackungen  Butter, Wurst,  Marmelade, keine Sonneneinstrahlung, Schwimmbad, Menschenansammlungen, öffentliche Verkehrsmittel, Händeschütteln, wenig Besuch von Freunden, Bekannten, Sexualität – kompl. Lebensumstellung

Nach 5 W. Entlassung am 5.03.2004 mit Mundschutz, zu Hause alles vorbereitet, Pflanzen, Teppiche, Aquarium entfernt – Grundreinigung gemacht.

Einleben, ungewohnte Ernährung, Hygienevorschriften, keinem mehr die Hand geben, viele Tabletten.

Kleinere Nebenwirkungen wie Ödeme, Muskelkrämpfe, Schwitzen aber gut eingestellt, relativ beschwerdefrei.

Immer wieder krank, Virusinfektionen, Erkältungen, sehr empfindlich, konditionsschwach Immunsystem arbeitet noch nicht richtig.

07/2004 1 Woche stat. Aufnahme in Sterileinheit wegen unklarer immunologischer Reaktion, Infusionen von Antikörper.

Ende Dezember Krankengeld ausgelaufen, EM-Rente beantragt, Gutachten in Erfurt und für 2 Jahre genehmigt, finanzielle Absicherung ist gegeben.

Ende August eine Lungenentzündung und Entzündung der Schleimhäute der Bronchien, Atemnot, Cortison, Cortisonpsychose,  Konditionsschwäche, sehr schlapp.

10/2005 wieder Ph pos. Zellen sichtbar, Beckenkammbiopsie Material nach Dresden und Essen, Erstbefund Dresden ist negativ, Endbefund zeigt eine ganz leichte positive Tendenz  (0,001%).

Nachbefundung 3M. später, zeigt keine Leukämiezellen mehr, vermutlich weitere Immunschwächung durch die Cortisongabe bei der Lungenentzündung.

02/06 1 Woche Neurologie wegen einer Armplexusneuralgie. Aufgrund einer Infektion haben sich Viren im Schulterbereich festgesetzt und das dortige Nervengeflecht angegriffen, welches wiederum den linken Arm lahm gelegt hat. Mit hochdosiertem Cortison5 Tage behandelt.

05/06  Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis beantragt und bewilligt.

Folgeantrag auf EM-Rente gestellt, Antrag genehmigt.

07/06 Kontrolle 0,001%Ph+, nicht beunruhigend, aber doch deutlich positiv.

09/06 0,000%Ph+, keine Leukämiezellen feststellbar.

06.12.06 Schmerzen in der rechten Hüfte, steigern sich immer mehr. Ärtzlicher Notfalldienst stellt am Abend den Verdacht einer Spontanfraktur der Hüfte, Morphiumspritze.

Schmerzen werden unerträglich, 1.30h mit Rettungsdienst ins Klinikum. Röntgen schließt den Verdacht der Fraktur aus, MRT zeigt Blutungen in der Hüfte mit einem entzündeten Muskelfaserriss. Therapie, Entlassung vor Weihnachten.

29.12. Fieber, Schmerzen, Schnupfen, Husten, mit Nasenspülungen und Dampfinhalation behandelt.

4.1.07 Monatscheck FSU Jena, Zellen wieder auf 0,00%. Noch eine Kontrolle (ca. 2M.) wenn diese ebenfalls negativ ausfällt, sprechen wir über eine Reduzierung von Glivec 400mg auf 300mg um Nebenwirkungen zu lindern. 
03/07 Wegen Nebenwirkungen Glivec von 300mg auf 200mg reduziert.
06/07 Neurologie Jena festgestellte Hirnleistungsminderung, Ergotherapie-Hirnleistungstraining.
10/07 Termin Prof. Beelen, Direktor KMT-Klinik der Uniklinik Essen. Erstellung eines neuen Behandlungskonzept ohne Glivec aufgrund der Nebenwirkungen mit Imatinib.

10/11 Zurzeit ein ruhiges Leben mit einer jährlichen Verlaufskontrolle, vierteljährlich neurologische Kontrolle mit Verordnung von Medikamenten oder Therapie (Ergo, Hirnleistung).
Viele gesundheitlichen Einschränkungen in kognitiven und körperlichen Bereichen.

09/12 Verlaufskontrolle ergibt eine behandlungspflichtige Fettstoffwechselstörung und Hypertonie